Som jag skrev i tidigare inlägg så har jag hudsjukdomen Psoriasis. Jag tänkte skriva lite om den och hur jag påverkas av den. Detta inlägg är otroligt jobbigt att skriva då jag dolt denna sjukdom länge så jag hoppas jag slipper massa elaka kommentarer.
Jag minns inte exakt hur gammal jag var men jag tror jag var runt 14-15 år när jag fick sjukdomen. Det var en känslig ålder och sjukdomen dolde jag så gott det gick. På mig började det i ansiktet och runt naveln (där jag hade piercat mig). Inom kort hade jag små prickar utspritt över hela kroppen och jag skämdes. Jag kan ärligt säga att jag fortfarande skäms för sjukdomen för det är ingenting jag är stolt över, den har begränsat mig till att göra vissa saker.
Psoriasis är en hudsjukdom som gör att hudcellerna jobbar snabbare på vissa ställe så det blir som lager på lager. När jag stressar, är sjuk eller mår dåligt så blossar utslagen upp. Sjukdomen följer mer eller mindre med hela livet. Även fast jag blir ”frisk” från den i ett par månader när jag fått åka på behandlingsresa så kommer den sakta men säkert tillbaka igen…
Jag fick faktiskt byta linje när jag gick hotell och restaurang för jag klassades som ohygienisk, är någon nyfiken på mer om detta kommentera gärna så kan jag skriva ett inlägg om det senare. Detta är något jag förträngt men har fått prata av mig med mina vänner som jag lärt känna genom sjukdomen som sitter i samma situation. De är de enda människor som jag öppet har pratat om min sjukdom, min sambo vet såklart, min familj och närmsta vännerna.
Sjukdomen sänker mitt självförtroende i botten, jag kan bli deppig i vissa perioder och må riktigt dåligt. Jag får även vissa ledbesvär av denna jäkla sjukdom.
Jag har åkt på 5 stycken klimatvårdsresor (behandlingsresor). Då har jag befunnit mig på Gran Canaria i 3 veckor med fantastiska människor som har samma sjukdom, jag kan säga att jag har fått vänner för livet. Sol och bad i saltvatten är det som hjälper. Det får min hud att läka och må bra, det stärker självförtroendet att få vistas i en miljö med så många i samma situation. Vi får dela med oss av tankar och saker som vi varit med om, man får även lära sig mer om sjukdomen. Bäst av allt är att huden mår bra och utslagen försvinner.
Nu när jag ska bli mamma så valde jag att inte åka på resan vilket jag ångrar nu, jag skulle sökt och åkt med detta år trots min växande mage. Jag är orolig att mitt barn kommer få denna sjukdom då den är ärftligt. Sjukdomen smittar inte och det är viktigt att poängtera för det är det många som tror. Jag hoppas verkligen mitt barn slipper denna sjukdom men om mitt barn skulle få det så är jag glad att jag har lärt mig så mycket om min sjukdom.
Har ni frågor om min sjukdom eller undrar något är ni välkomna att skriva till mig.
Kram Nathalie
En bild från resan 2013, tack mina älskade vänner+ många fler som jag lärt känna genom alla årens resor.
Jag har samma sjukdom och känner igen mig helt och fullt i det du skriver. Att vara full av prickar och ha fjällande hud är verkligen inte kul, och under perioder när det är som värst känner man sig allt annat än på topp ! Min man brukar trösta och säga att det ”knappt syns” men jag vet att det är något han säger för att trösta för när sonen på 3 år utbrister ”men mamma, du ser ju ut som en prickig korv” – då får man svart på vitt att det gör det visst 😉
Kram på dig !
Hej, Ja det är verkligen inte en rolig sjukdom och nu efter graviditeten så har jag fått mer igen. Jag tror att vi tänker på det mer än andra runt omkring men barn är verkligen ärliga och säger precis som det är. Kram och tack för att du lämnade en kommentar
Hej Nathalie
Jag har också psoriasis och har nog åkt på ett 10-tal klimatvårdsresor som precis som du beskriver var fantastiska dels för hur de hjälpte mot psoriasisen men även för de människor man träffade.
Jag kände mig också rädd för att föra över sjukdomen till mitt barn, nu är jag nybliven pappa till en 4 månaders kille och det är det absolut bästa som hänt mig.
Man kan inte gå och oroa sig för allt som kan hända dem, jag vet att det kan va svårt men försök va positiv och skulle han/hon få sjukdomen så har hen i alla fall förmånen av att ha en förälder med ovärdelig kunskap om sjukdomen.
Lycka till
Hej Andreas,
jaha vad kul, är det till Valle Marina du åkt då :)? Ja det är fantastiskt att det finns den behandlingsformen och alla underbara människor man lär känna. Åh Grattis till din lilla son 🙂 Jag håller tummarna att han ej får psoriasis! Det kan jag tänka mig 🙂 Längtar så till November 🙂
Ja det har du helt rätt i 🙂
Tack för att du kommenterade 🙂 Lycka till med din son
Hej Nathalie! Jag känner igen mig i det du skriver om din sjukdom. Jag vet hur det är och gick faktiskt samma linje som dig men valde att ta bort de mest stressrelaterad klasserna. Jag berättade inte om min sjukdom för lärarna tills jag faktiskt hade fått det konstaterat och på papper att jag hade sjukdomen. Lärarna trodde såklart inte riktigt på det här med att stress förvärrar och gör att sjukdomen bryter ut. Så jag fick lida igenom skolgången med kortisonbehandlingar och en hel del massa smink då min psoriasis gärna bröt ut i ansiktet och runt hårfästet. Nu har jag fått tabletter som jag tar en gång i veckan, du kanske har hört om den slags behandlingen tidigare? 🙂 det är inget man ska ta som gravid förstås men du kanske har tagit den tidigare? Iallafall tänkte på det du skrev om att du hade vissa problem med lederna? tänkte fråga vilka slags problem och vad du gör åt dem 🙂
Mvh Elin 21 år med psoriasis 🙂
Hej Elin,
Det handlar så mycket om okunskap så det blir tragiskt. Jag har själv i ansiktet och det är oftast där det sätter sig som mest på mig. Det är svårt att dölja då man är så torr så ser det inte så kul ut. Har du något bra smink som du lyckats dölja det med? Ja jag har vänner som gått på metrotrexate och sedan biologiska läkemedel. Men då jag planerat att bli gravid så är det inget som jag velat ta och nu får jag inte ens använda krämer med kortison i. Jag mår som bäst i mina leder på sommaren och i värmen, värst är det på vintern. Jag har problem med fingrar och knän. Jag är utbildad som frisör men tyvärr inget jag jobbar med då mina händer inte orkar göra samma rörelser flera timmar i streck. Tack för din kommentar och att du skrev 🙂
Bra att du vågar vara öppen!
Om vi ska kynna sluta vara rädda måste vi upplysa varandra och vår omgivning. Våga vara den du är för dig och ditt barns skull.
Tänk att om ditt barn får det då sitter du inne med expert kunskap och har större fördel mot andra som inte har den själv men vars barn får det.
Å att både föräldrarna måste ha genen för att det ska ge utslag å de e ju inte säkert att din sambo har!
Du e modig och fantastisk!
/heléne
Tack för ett superfint inlägg 🙂 Helt tårögd/ lite är kanske gravidhormonerna som spökar. Barnet behöver inte få det men tanken finns där och jag hoppas han/hon slipper 🙂
Tack igen för att du gjorde min dag 🙂 Mvh Nathalie
Hej! Rätt nyfiken på denna klimatvårdsresa du varit på flera gånger .. är detta något man ansöker via sin läkare eller ungdomförbundet ? Hur går man till väga vid intresse helt enkelt? //Hanna
Hej Hanna, din fråga var så bra så jag la upp den i bloggen. Där kan du läsa hur man går till väga 🙂 Hoppas du känner att du fick svar på din fråga /Nathalie